你羡慕的秒睡可能是一种病！******
近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。
因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。
此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。
据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊？
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病？
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面：
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。
2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面：
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。
资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理：党敏
烛红剪影,负笈而饴******
大连理工大学软件学院“烛红剪影,负笈而饴”寒假实践团于1月8日来到辽宁省沈阳市拜访辽宁省剪纸艺术大师，满族剪纸非物质文化遗产代表性传承人赵聪卓先生，希望通过学习非物质文化遗产—中国剪纸，来欣赏民间文俗艺术，传承中华传统文化，增添氤氲红火年味。
剪纸铺平江，雁飞晕字双
杜甫曾写道“暖汤濯我足，剪纸招我魂”。剪纸是一种用剪刀或刻刀在纸上剪刻花纹，用于装点生活或配合其他民俗活动的民间艺术。而赵先生所传承的满族伊尔根觉罗氏剪纸是中国剪纸的一个类别，早在康熙二十年就已经流传，到了20世纪中后期便作为喜庆吉祥的象征走进了家家户户，并在2016年，被营口市政府评为营口市非物质文化遗产代表性项目，两年后再次被营口市政府评选为“营口礼物“。
对于剪纸文化，赵先生这样说道说：“剪纸是人民对美好生活向往的最好表达，交融于各族人民的社会生活，是各种民俗活动的重要组成部分，在我的记忆里过年时会贴窗花，结婚时会贴喜字，生孩子时也会贴剪纸，可以说剪纸是扎根中华千年刻入民族骨髓的文化艺术”
赏翦彩精巧，习文化源远
实践队员在到达伊尔根觉罗氏剪纸馆后，先在赵先生的带领下进行了参观，欣赏了不同形态、不同用途、不同风格的剪纸，对眼前琳琅满目的艺术品充满了惊叹与喜爱。
随后，赵先生就剪纸文化为同学们进行细致的讲解。首先是剪纸的历史和意义“自古中国便有剪纸的习俗，剪纸能直接反映劳动人民对美好生活的向往，它不仅是审美上的满足，更是精神上的寄托”。接着，实践队员了解到现代剪纸有别于传统剪纸，南派多用阳刻的手法，细腻玲珑，而北派则多用阴刻的手法，厚重粗犷。现代剪纸大多将两种手法结合使用，这需要传承人扎实的基本功和敢于创新的勇气。好的一幅剪纸作品需要讲究五门功课“圆尖方缺线”。力求圆要饱满，尖要挺拔，方要整齐，缺要有序，线要流畅，每一项都要求匠人有极强的耐心和细心。并且一幅小小的剪纸，却要经历折纸、画图、剪镂、贴裱四个复杂充满学问的流程。比如纸的选择上，需用宣纸染的红、黑、紫、深蓝等色纸或地方生产的毛边纸染的大红、大绿土产纸，这些纸薄而松，质地结实，而非大家想象普通的白纸便能胜任。
接着，实践队对传承人进行了采访，并提出了自己对剪纸文化的疑惑与不解。“好的剪纸设计需要与沟通和思考，需要从量变到质变，需要扎扎实实的基本功”一幅优秀的剪纸作品往往需要花费匠人大量的精力和时间来完成，而随着传统习俗的改变和社会现代的变革，如今愿意传承剪纸这项非遗文化的年轻人越来越少。赵先生说，这更需要他们传承人积极挖掘和思考时代特色，在保留文化底色的情况下，与主流相结合，做一个有时代温度的传承者。他相信源于民间的剪纸文化能再次适应时代，作为各家各户的符号来呈现出新时代的新活力。
秉持传统，融入时代
在被问及如何更好传承剪纸文化，赵先生说：“我认为传承的关键在于如何融入新时代，用新时代的叙述方式去讲好非遗故事。若是剪纸要单纯依靠一家小店以售卖或者体验的形式去宣扬剪纸文化，那么力度肯定是不够的。怎么利用好新时代？我认为一个是通过和大企业合作，把剪纸元素融入进他们的产品中，让大家有更多接触到剪纸的机会。第二个是运用像抖音，B站这样的新媒体平台，比如像李子柒，用新媒体让全世界认识到了中国田园诗般的美，剪纸也是一样，能把艺术用喜闻乐见的方式传达给大众很重要，第三个是融入其他艺术，比如把剪纸元素融入到舞蹈、戏剧、建筑这样的艺术中，“众人拾柴火焰高”嘛，不同艺术的抱团也对弘扬也非常有益“。
“薪火相继承千年底蕴”，实践队员对此感触颇深，一代又一代的文化工匠，秉承先祖遗训技艺，将这美好精妙传承。而他们传承的不仅是一门门精美绝伦艺术，更是一种种中国人的情绪的表达，一缕缕中华民族文化自信的魂和神。
纸上得来终觉浅，绝知此事要躬行
通过传承人的讲解与指导，实践队员决定尝试自己剪出一幅的剪纸，切身感受剪纸过程中的酸甜苦辣。
在艰辛的实践下，队员们剪出了精美喜庆的剪纸
通过一天的实践，实践队员对剪纸文化的美有了更为深刻全面的认知，并亲身体会到了剪纸制作的艰辛不易，收获了展出成品时的自豪喜悦，同时了解到同剪纸一样的非遗文化在传承和弘扬上面临的困境和挑战。在更直观地体悟到保护非遗文化的重要与困难后，实践队与传承人展开了讨论，得出了更好保护非遗文化的方法：大众层面，我们应自觉地学习了解非遗文化，并落实在行动中，切身体会非遗文化的美，匠人方面，要耐得住寂寞，坐得住板凳，以虔诚沉稳的心对待非遗艺术，并且不能一昧固守传统，而要让非遗艺术融入新时代并随时代发展，展现出新的活力，政府部门方面，既要加大对非遗文化的投资，不让传承匠人因经济等原因而放弃，还要多加建设非遗文化的展现平台，让非遗文化更多地走进寻常百姓的生活。通过这样三管齐下，实践队相信非物质文化遗产一定得到根本性的保护、传承与发展，中国非物质文化遗产也一定能走向大众，走向世界，走向未来。（孙泽昕）
